Aantal keer bekeken: 1425 views
Anneke Maas promoveerde op 27 februari 2014 op de prevalentie en diagnostiek van slaapstoornissen bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking. In het bijzonder ging haar aandacht uit naar slaapproblemen bij genetische syndromen. In deze blog lees je een korte samenvatting van het promotieonderzoek van Anneke.
In het verleden is regelmatig onderzoek gedaan naar slaapproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. Uit de onderzoeken blijkt dat slaapproblemen onder deze groep vaak voorkomen. Maar komen slaapproblemen vaker voor bij mensen met een genetisch syndroom (zoals het Jacobsen syndroom, het Cri du Chat syndroom of Prader Willy syndroom)? Zijn problemen met slapen een een zogenaamd fenotypisch kenmerk van een specifiek syndroom? Uit eerdere studies bleek dat slaapproblemen bij een aantal genetische syndromen voorkomen. Deze onderzoeken zijn echter vaak uitgevoerd zonder gestandaardiseerde vragenlijst en zonder passende controlegroep. Zo wordt niet helemaal duidelijk of de slaapproblemen syndroom specifiek zijn.
De meest veelomvattende slaapvragenlijst is ontwikkeld in de VS door Simonds en Parraga in 1982. De Vragenlijst Slaapgedrag werd in 1996 bewerkt door Wiggs en Stores voor gebruik bij mensen met een verstandelijke beperking. De aangepaste Vragenlijst Slaapgedrag is eerder gebruikt in onderzoek naar slaapproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking en genetische syndromen maar er is nooit eerder onderzocht of de vragenlijst valide en betrouwbaar genoeg is. In haar promotieonderzoek stelde Anneke Maas vast dat de Vragenlijst Slaapgedrag geschikt is voor het screenen van slaapverstoringen bij mensen met een verstandelijke beperking. De vragenlijst alleen is echter onvoldoende om een diagnose te kunnen stellen van een specifieke slaapstoornis. Hiervoor zijn aanvullende onderzoeken nodig.
De Vragenlijst Slaapgedrag is geschikt om te screenen op de volgende slaapproblemen: 1) snurken, 2) slaperigheid overdag, 3) aan slaap gerelateerde klachten 4) slaap apneu en 5) aan slaap gerelateerde angst.
Anneke Maas onderzocht slaapproblemen bij drie genetische syndromen: het Jacobsen syndroom, het Cri du Chat syndroom en Prader Willy syndroom. Ze vergeleek het aantal slaapproblemen dat werd gemeld in de verschillende groepen met een genetische syndroom met het aantal slaapproblemen dat werd gemeld in de controle groep met een verstandelijke beperking zonder genetisch syndroom en een controlegroep met mensen met het Down syndroom. Na analyse van de onderzoeksgegevens blijkt geen statistisch significant verschil tussen de percentages ernstige slaapproblemen die werden gemeld vanuit de verschillende diagnosegroepen. Dit is een aanwijzing dat slaapproblemen niet specifiek zijn voor mensen met een genetisch syndroom.
Wel komt “snurken” vaker voor in de diagnosegroepen met Cri du Chat, het Jacobsen syndroom en het Down syndroom. Daarnaast is het aantal klachten gerelateerd aan slaap opvallend hoog in de groep met het Jacobsen syndroom. Bij mensen met het Prader Willy Syndroom komen relatief meer problemen voor met doorslapen en ze hebben gemiddeld meer problemen met excessieve slaperigheid overdag. Geen enkel type slaapstoornis kan worden geïdentificeerd als vaakst voorkomend in de groep mensen met een verstandelijke beperking (zonder genetisch syndroom).
Na het samenvoegen van de gegevens uit de drie groepen bleken de variabelen leeftijd, vaak hoesten / verkouden zijn, ondergewicht en motorische beperkingen samen te hangen met slaapproblemen.
Uit het promotieonderzoek van Anneke Maas komen enkele praktische adviezen voor het behandelen van slaapproblemen:
1) De aangepaste Vragenlijst Slaapgedrag door Wiggs en Stores is een goed hulpmiddel voor het screenen van slaapproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. Anneke raadt behandelaars aan om ook een slaapdagboek te gebruiken dat gedurende 2 tot 4 weken wordt bijgehouden door ouders (of verzorgers). Het dagboek geeft aanvullende informatie over het slaappatroon en de interactie tussen kind en ouders. De Vragenlijst Slaapgedrag en slaapdagboek geven professionals handvatten voor een effectief interview met ouders over onderliggende oorzaken van een slaapprobleem. En op basis van deze instrumenten kunnen bovendien suggesties worden gedaan voor verder onderzoek.
2) Ouders van kinderen met een genetisch syndroom en slaapproblemen wordt aangeraden hulp te zoeken bij professionals die gespecialiseerd zijn in het behandelen van slaapproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. Voor de behandelaars is het van belang dat zij de literatuur raadplegen over slaapproblemen bij specifieke genetische syndromen.
3) Tijdens het promotieonderzoek merkte Anneke dat er grote verschillen zijn tussen wat ouders ervaren als een slaapprobleem en wat de objectieve (diagnostische) criteria zijn van een slaapprobleem. Dit bepaalt waarschijnlijk mede of ouders wel/geen hulp zoeken bij het behandelen van een slaapprobleem bij hun kind. Anneke pleit voor betere voorlichting aan ouders van kinderen met een genetisch syndroom en een verstandelijke beperking.
FORTIOR is gespecialiseerd in het organiseren van trainingen voor professionals die werken met mensen met een verstandelijke beperking. Bekijk hier ons volledige aanbod
Bronvermelding:
Promotieonderzoek: Sleep problems in individualswith genetic disordersassociated with intellectual disability door Anneke Maas
https://cris.maastrichtuniversity.nl/ws/portalfiles/portal/1487754/guid-b4f8f3fd-d428-4a5b-8e5a-aeaaa1347178-ASSET1.0.pdf