Hybride studiedag over omgaan met pijn bij kinderen en volwassenen met ernstige en zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Inhoud van de studiedag

Het programma van de studiedag bevat een mix van medische en orthopedagogische onderwerpen. Het begint met een bijdrage over de samenwerking tussen ouders, verwanten en/of begeleiders van het kind, jeugdige of volwassene met EMB of ZEVMB en de medische behandelaar. Daarna worden diverse mogelijkheden gepresenteerd die ingezet kunnen worden om pijn te verhelpen of te verlichten.

 

Aan het eind van de studiedag hebben de deelnemers meer zicht op:

• wat van belang is in de samenwerking tussen ouders, zorgverleners en medisch specialisten als het gaat om het behandelen van pijnklachten. Hoe werk je optimaal samen?
• wat kan helpen om onderzoek of behandeling zo min mogelijk belastend te laten verlopen voor iemand met EMB of ZEVMB;
• welke ondersteuning het kind, de jeugdige of volwassen met EMB of ZEVMB nodig heeft bij pijn;
• medicamenteuze en andere behandelingsmogelijkheden;
• wetenschappeljike onderzoek naar pijn signalering en pijn coping: waar richt het onderzoek zich op en welke resultaten zijn er en? Hoe kunnen praktijk en wetenschap nog meer samenwerken?

Voorbereiding en studiebelasting

De training is te volgen zonder voorbereiding.

De studiebelasting bestaat uit het aantal contact uren. In dit geval is dit zes uur.

Doelgroep

De studiedag is bedoeld voor:

• begeleiders, verpleegkundigen, verpleegkundigen specialist, teamleiders, orthopedagogen en psychologen, die werken met kinderen, jeugdigen en volwassenen met een zeer ernstige of ernstige verstandelijke beperking (EMB of ZEMVB);
• andere professionals, die belangstelling hebben voor het onderwerp;
• ouders en verwanten van kinderen, jeugdigen en volwassenen met EMB en ZEVMB.

 

Ter toelichting:

Kinderen en volwassenen met (Z)EVMB wordt gekenmerkt door een dusdanig ernstige verstandelijke beperking, dat het Intelligentie Quotiënt niet betrouwbaar en valide te meten is met gestandaardiseerde meetinstrumenten. Daarnaast is er sprake van een ernstige of zeer ernstige motorische beperking, zoals spasticiteit of vergroeiingen. Bovendien zijn er vaak problemen op gebied van gezondheid, zoals epilepsie, obstipatie, slaapproblemen, slikproblemen en reflux. Ook komen zintuiglijke problemen op het visuele, auditieve, tast of reuk gebied veelvuldig voor en zijn er vaak gedragsproblemen aanwezig. Mede vanwege de beschreven problemen gebruikt het overgrote deel van de doelgroep medicatie. Door de complexiteit van de verschillende beperkingen zijn mensen met (Z)EVMB volledig afhankelijk van anderen in hun omgeving.

Accreditatie

Accreditatie wordt aangevraagd bij:

• het accreditatiebureau NIP Kinder- en Jeugdpsychologie (K&J)/NVO orthopedagoog generalist (OG). Na toekenning is deze accreditatie is ook geldig voor het SKJ.
• V&VN
• KNGF

 

Certificaat en invoeren presentie

FORTIOR mailt na afloop van de studiedag de certificaten aan deelnemers die minimaal 90% van de contact uren aanwezig waren. Op het certificaat staan de accreditaties en hun ID-nummers vermeld.

Voor sommige registers van beroepsverenigingen, zoals bij NIP K&J / NVO OG, kwaliteitsregister Paramedici, KNGF, Register Vaktherapie en Registerplein, voert FORTIOR de presentie in. Hiervoor hebben wij het nummer nodig waarmee je in het register bent ingeschreven.

Als FORTIOR geen nummer van je heeft, dan kan de presentie niet worden ingevoerd. Zorg er dus voor dat je correcte nummer bekend is bij FORTIOR!

dr. Sylvia Huisman (dagvoorzitter)

Biografie
Sylvia Huisman is AVG bij de Prinsenstichting en het Amsterdam UMC. In 2017 promoveerde ze aan het Amsterdam UMC op haar proefschrift ‘With the Body in Mind, on Self-injurious Behavior in Cornelia de Lange syndrome (CdLS)’. In haar onderzoek laat ze zien dat het interdisciplinair bestuderen van gedrag bij genetische syndromen bijdraagt aan het beter leren begrijpen en behandelen van gedrag. Sylvia is AVG opleider bij de Prinsenstichting en docent bij de afdeling Huisartsgeneeskunde en Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten aan het Erasmus Medisch Centrum. Ze is medisch adviseur voor nationale en internationale patiëntverenigingen Cornelia de Lange, Pitt-Hopkins, Marshall-Smith en Rubinstein-Taybi syndroom. Daarnaast werkt ze als CCE consulent met zelfverwondend gedrag als aandachtsgebied.
Bekijk de docent

dr. Marc van Heerde & een ouder

SAMEN MET OUDERS OOG HEBBEN VOOR PIJN EN DISCOMFORT: HOE DOE JE DAT?

Veel kinderen met een verstandelijke beperking krijgen te maken met ernstige gezondheidsproblemen. Deze problemen gaan vaak gepaard met pijn en discomfort. Ouders, artsen en ook andere betrokken zorgverleners van het kind moeten zich met enige regelmaat buigen over de vraag wat de beste zorg is voor dit kind.

Beslissingen nemen over de juiste zorg kent voor ouders en zorgverleners een aantal uitdagingen.

Het goede nieuws is dat we door onderzoek steeds beter weten hoe we het beste als zorgverleners gezamenlijk met ouders besluitvorming vorm geven. Wat moet of kun je doen, wat moet je eventueel niet doen. En als je (samen) besluit iets niet doet, wat heeft dat dan voor consequenties voor de toekomst van het kind. Betekent dit ook dat de beslissing het leven van het kind (verder) bekort. Wat is het juiste moment om met elkaar in gesprek te gaan: anticipeer je, of is bespreken op het moment dat het probleem zich aandient het beste.

Vaak moet een beslissing over de beste zorg vóór het kind gemaakt worden. Ouders willen meestal betrokken worden bij besluitvorming en een behandelplan, maar de mate waarin verschilt per ouder. Soms is er niets te kiezen en ook dan moet dit duidelijk zijn. Als ouders het liefst zelf beslissingen nemen vraagt dit van hulpverleners dat zij daarvoor ook de ruimte geven. Ook brengt het met zich mee dat in situaties die heel erg op elkaar lijken, voor verschillende kinderen hele verschillende beslissingen worden genomen. En zoveel meer.

Voor shared decision making, gemeenschappelijke besluitvorming, is veel te zeggen. Het is echter ook makkelijk door de zorgverlener te beïnvloeden. Het is belangrijk van jezelf te weten hoe je als zorgverlener aan tafel zit met ouders. Wat is je eigen idee over bijvoorbeeld de pijn en discomfort van dit kind zelf, wat denk jezelf dat de beste optie is.

De bovengenoemde uitdagingen zijn onderwerp van deze interactieve voordracht.

Biografie
Marc van Heerde is kinderarts-intensivist en werkt ruim 15 jaar op de intensive care voor kinderen. Eerst in VU medisch centrum en sinds 2018 in het Amsterdam UMC locatie AMC. Tijdens zijn opleiding tot intensivist voor kinderen werd het eerste contact gelegd met Mirjam de Vos tijdens haar onderzoek naar gezamenlijke besluitvorming rond einde-van-leven beslissingen. (Gezamenlijke) besluitvorming in bredere zin heeft nog steeds zijn speciale belangstelling. Hij is betrokken bij onderzoek en scholing over dit onderwerp. Hij is betrokken bij het kenniscentrum voor kinderpalliatieve zorg.
Bekijk de docent

Helen Korving MSc & Anne de la Croix

Het signaleren van pijn met fysiologische maten bij mensen met EMB en ZEVMB: Wat we nu weten en waar we naartoe gaan

De presentatie van Helen gaat over de stand van zaken op het gebied van pijnmetingen bij mensen met EMB en ZEVMB met fysiologische maten. Ze behandelt om te beginnen de  uitkomst van een literatuuronderzoek naar lichamelijke pijnmetingen. Vervolgens vertelt ze hoe het staat met het huidige onderzoek naar fysiologische pijnmetingen met de EMB pijn app. De presentatie wordt afgesloten met een blik op de toekomst van het pijnonderzoek bij mensen met EMB en ZEVMB.

Helen vertelt graag wat het onderzoek tot nu toe heeft opgeleverd en zou met u in gesprek willen over verdere stappen en wensen van ouders en verzorgers.

Biografie Helen Korving MSc
Helen werkt sinds 2018 bij de Vrije Universiteit Amsterdam als promovendus op het onderwerp pijn bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen (EMB). Voor haar onderzoek wordt een slimme sok gebruikt om huidgeleidingssignalen op meten. Een mobiele applicatie zal die signalen filteren en een waarschuwing geven als de drager van de sok pijn heeft. Dit zou een goede aanvulling kunnen zijn in de zorg voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Helen is afgestudeerd als cognitief psycholoog aan de Universiteit Utrecht en werkt al vele jaren als onderzoeker bij verschillende organisaties.

Het onderzoek naar het inzetten van de slimme sok voor pijn is nog in de beginfase. Eerst wordt een aantal onderzoeken uitgevoerd naar het bepalen van pijn met behulp van een nieuwe app ‘EMB pijn app’. Daarom is ze ook bezig met een uitgebreide literatuurstudie naar het meten van pijn.

Het gehele project zal tot 2022 doorlopen. De wens is dat de ‘EMB pijn app’ thuis en in de zorg voor mensen met EMB gebruik zal kunnen worden.

Biografie Anne de la Croix
Volgt nog
Bekijk de docent

Linda Schuiten

Het voorkomen van angst, pijn en stress tijdens  medische procedures bij het kind met EMB en ZEVMB

Het wordt steeds duidelijker wat de gevolgen van angst en pijn bij het kind zijn op de korte en lange termijn. In plaats van een kind te traumatiseren moeten we het vanaf het begin goed doen, zowel qua benadering als qua setting en indien nodig met medicatie.

In het ziekenhuis ondergaan kinderen en volwassenen  regelmatig procedures die angst en pijn kunnen veroorzaken. Vaak wordt gedacht dat het nu eenmaal zo is, dat het erbij hoort en het niet anders kan, dat het even een kwestie van doorbijten is. Maar is dat echt zo? Kan dat niet anders? Is dit de echt beste manier? Hoe kun je medische ingrepen met zo min mogelijk belasting voor het kind met EMB en ZEVMB laten verlopen? Daar is geen pasklaar antwoord op helaas, maar graag deelt Linda haar kennis en ervaring: wat zijn de gevolgen van angst en pijn? Hoe voorkom je die? En als angst en pijn er zijn, op welke manieren kun je er dan mee omgaan, zowel farmacologisch als niet farmacologisch? Wat kun je als ouder of hulpverlener zelf doen?

Daarnaast  wil ze het belang van de rol van ouders en hulpverleners onderstrepen: ouders en hulpverleners kennen hun kind of cliënt. Zij zijn onmisbaar in het maken van een plan op maat. Immers de aanpak is niet eenvormig, maar kent maatwerk. De  benadering kent veel verschillende facetten: het gaat om de juiste bejegening, woordgebruik, omgeving, de inzet van medische hypnose en afleiding, sedatiemedicatie en pijnstilling.

Hopelijk is deze presentatie een begin van verdere ontwikkelingen en samenwerking.

Biografie
Linda is verpleegkundig specialist kindergeneeskunde in het OLVG te Amsterdam en specialist op het gebied van procedurele sedatie en zorg voor het kind met angst en pijn.

Sinds vijf  jaar werkt ze in het OLVG Amsterdam als verpleegkundig specialist kindergeneeskunde, die als taak heeft het voorkomen van procedurele distress bij kinderen. Hierbij wordt zowel pijnstilling en sedatiemedicatie ingezet als niet medicamenteuze middelen zoals afleiding, medische hypnose en geleide fantasie. Ook geeft ze regelmatig scholing over het omgaan met angstige kinderen in het algemeen, zowel binnen het OLVG als landelijk.

Van oorsprong is ze kinderverpleegkundige en heeft ze met name ervaring in het ziekenhuis. Steeds meer weten behandelaars van kinderen met een beperking haar te vinden voor bijvoorbeeld een bloedafname of onderzoek.
Bekijk de docent

drs. Annemieke Kanninga

INTERACTIEVE PRESENTATIE: PIJN IS EEN SYMPTOOM…DAAR KUNNEN EN MOETEN WE IETS MEE!

Hoe werken de pijnsystemen in het lichaam? Welke soorten pijn bestaan er en hoe worden die behandeld? Werkt het waarnemen van pijn anders bij mensen met een verstandelijke beperking? Hoe kunnen ouders en verzorgers hierbij samenwerken met artsen en verpleegkundigen? Over deze vragen gaat Annemieke samen met de deelnemers van gedachten wisselen.

Biografie
In 2019 verliet Annemieke het ziekenhuis, waar ze bijna 15 jaar had gewerkt als (kinder)anesthesioloog. Tijdens de geneeskunde opleiding was ze in aanraking gekomen met mensen met een verstandelijke beperking doordat ze tijdelijk werkzaam was als begeleider op een groep. De liefde voor deze mooie mensen is altijd blijven bestaan en daarom begon ze met de opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Pijnbestrijding en palliatieve zorg hebben door haar achtergrond haar speciale interesse. Pijnbestrijding (bijv. na operaties) was een belangrijk onderdeel van haar voormalige werk. Momenteel probeert ze de beide werelden te verenigen door kennis uit haar oude vak te delen met de VG-zorg. Ook haar nieuw opgedane kennis over handicap-specifieke problemen deelt ze graag met andere artsen en oud-collega’s. Dit doet ze onder andere door het schrijven van blogs op LinkedIn en door het inbrengen van het VG-perspectief bij het ontwikkelen van landelijke richtlijnen.
Bekijk de docent

drs. Mirjam Wouda & Muriel Klaver

EEN MEDISCH GERELATEERD TRAUMA? HOE EMDR KINDEREN EN VOLWASSENEN MET EMB EN ZEVMB KAN HELPEN OM NARE ERVARINGEN TE VERWERKEN.

EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een heftige gebeurtenis. Voor kinderen die op jonge leeftijd getraumatiseerd zijn, is er een aangepaste vorm van EMDR ontwikkeld: de verhalenmethode. Deze methode werkt ook goed bij kinderen of volwassen met een verstandelijke beperking die zich niet goed verbaal kunnen uiten.

Aan de hand van het voorbeeld van Muriels zoontje, dat op jonge leeftijd enkele nare ervaringen in het ziekenhuis heeft gehad, laten we zien, dat het zinvol is om bij bij angst- en spanningsklachten ook aan medisch gerelateerde trauma’s te denken. Die zijn goed met EMDR (in de vorm van de verhalenmethode) te behandelen.

Biografie Muriel Klaver
Muriel is moeder van een non-verbale, verstandelijk beperkte 6-jarige zoon, die in zijn jonge kinderjaren enkele nare ziekenhuiservaringen heeft gehad. Deze ervaringen zorgden er voor, dat hij angsten ontwikkelde. Muriel vertelt over haar ervaring als ouder over de toegepaste EMDR behandeling en de effecten hiervan op het trauma van haar zoon.

Biografie Mirjam Wouda
Mirjam Wouda, orthopedagoog en gezondheidszorg, is verbonden aan het centrum voor diagnostiek en behandeling (het Adviespunt) van Ons Tweede Thuis. Daarnaast werkt ze als scientist practitioner in het kader van de samenwerking tussen Ons Tweede Thuis en de VU Amsterdam op het gebied van onderzoek naar o.a. 'Sociale relaties & ICT'.  Ook is ze verbonden aan de VU Amsterdam als klinisch docent orthopedagogiek.
Bekijk de docent

prof. dr. Annette van der Putten

Biografie
Annette van der Putten is hoogleraar orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen met bijzondere aandacht voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Pijnsignalering is een van de onderwerpen waar ze zich op richt.
Bekijk de docent

dr. Leontien Bossink

Pijncoping

Pijncoping is gedrag als reactie op het ervaren van pijn. Hoe gaan volwassenen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking om met pijn? Kan pijncoping gestimuleerd worden? En welke rol speelt de omgeving hierin? Met deze vragen gaan we in de workshop samen aan de slag!

Biografie
Leontien is orthopedagoog bij ’s Heeren Loo. Daarnaast werkt zij als post doc onderzoeker bij de Academische Werkplaats EMB, een landelijk samenwerkingsverband van vier organisaties: de Rijksuniversiteit Groningen, ’s Heeren Loo, de Hanzehogeschool Groningen en Koninklijke Visio. Zij doet onderzoek naar personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.
Bekijk de docent

prof. dr. Paula Sterkenburg & drs. Anja Pouwels

De rol van een veilige relatie als buffer bij medische ingrepen bij kinderen en volwassenen met EMB en ZEVMB

Sociale relaties hebben een bufferend effect op stress. Dit blijkt uit wetenschappelijk onderzoek rond gehechtheid. Kinderen met een veilige gehechtheidsrelatie met ouders of belangrijke anderen kunnen beter omgaan met moeilijke situaties dan kinderen zonder zo’n veilige relatie. Dat blijkt ook zo te zijn met betrekking tot het omgaan met chronische ziekte. Ook blijkt de relatie met de ander bij te dragen aan adequaat omgaan met pijn.

In deze presentatie zullen Paula Sterkenburg en Anja Pouwels toelichten hoe relaties en nabijheid van belangrijke anderen, kinderen en volwassenen met EMB of ZEVMB kunnen helpen om adequaat om te gaan met pijn of medisch ingrijpende situaties.

Biografie Paula Sterkenburg
Paula is bijzonder hoogleraar ‘Mensen met een visuele of visuele én verstandelijke beperking; sociale relaties & ICT’ aan de Vrije Universiteit Amsterdam. De leerstoel is ingesteld door Stichting Bartiméus en het Bartiméus Fonds. De leerstoel verbindt twee zorggebieden, de zorg voor mensen met een visuele beperking en die voor mensen met een visuele én verstandelijke beperking. Daarnaast verbindt de leerstoel wetenschap en praktijk door het onderbouwen van toepassingen en het toetsen ervan in de praktijk. Ze is coördinator van de academische werkplaats ‘Sociale Relaties en Gehechtheid’ van het samenwerekingsverband Bartiméus – Vrije Universiteit (sinds 2009) en samen met Mirjam Wouda coördinator van het Ons Tweede Thuis – Vrije Universiteit samenwerkingsverband (sinds 2015). Huidige projecten zijn onder andere: ‘EMB en ICT’; ‘Sociale relaties en ICT’; ‘Robot Bart stopt het piekeren’; ‘Stimulatiekleed voor kinderen met een visuele beperking’. klik hier voor een overzicht

Biografie Anja Pouwels
Anja is als orthopedagoog betrokken bij cliënten met een visuele beperking, verstandelijke beperking (zeer ernstig, ernstig en matig) en bijkomende problematiek (moeilijk leesbaar gedrag, doofblind, ouder worden). Ze is lid van de kennisgroep visuele beperking en autismespectrumstoornis en van de projectgroep Beter Slapen. Ze is ook werkzaam bij KDC Zomerkind, een KDC voor EMB-kinderen. Pijn is een terugkerend onderwerp.
Bekijk de docent

Ochtend
09:30	Opening door de dagvoorzitter Sylvia Huisman, AVG Prinsenstichting en Amsterdam UMC
09:45	Samen oog hebben voor pijn en beleid maken: Hoe kan de vermindering van pijnklachten bij kinderen met EMB en ZEVMB worden aangepakt Ervaringen uit de praktijk, wat hebben ouders en dokters van elkaar nodig? Marc van Heerde, kinderarts-intensivist Amsterdam UMC en een ouder
	Gelegenheid voor vragen en discussie
10:35	Het signaleren van pijn met fysiologische maten bij mensen met EMB en ZEVMB: Wat we nu weten en waar we naartoe gaan Helen Korving, promovendus project ‘EMB Pijn App’ Vrije Universiteit Amsterdam, academische werkplaats Sociale Relaties en Gehechtheid en Anne de la Croix, ouder
	Gelegenheid voor vragen en discussie
11:25	Pauze
11:40	Hoe kun je medische ingrepen met zo min mogelijk belasting voor het kind met EMB en ZEVMB laten verlopen? Linda Schuiten verpleegkundig specialist kindergeneeskunde OLVG
	Gelegenheid voor vragen en discussie
12:30	Lunchpauze
Middag
13:30	De rol van een veilige relatie als buffer bij medische ingrepen bij kinderen en volwassenen met EMB en ZEVMB Paula Sterkenburg gezondheidszorgpsycholoog, Bartiméus en Vrije Universiteit Amsterdam, academische werkplaats Sociale Relaties en Gehechtheid Anja Pouwels, orthopedagoog, Bartiméus
	Gelegenheid voor vragen en discussie
14:20	Interactieve presentatie: pijn is een symptoom…daar kunnen en moeten we iets mee! Annemieke Kanninga, anesthesioloog en AVG in opleiding
	Gelegenheid voor vragen en discussie
15:10	Pauze
	Een medisch gerelateerd trauma? Hoe EMDR kinderen en volwassenen met EMB en ZEVMB kan helpen om nare ervaringen te verwerken. Mirjam Wouda, gezondheidszorgpsycholoog, Ons Tweede Thuis en Muriel Klaver, ouder
	Gelegenheid voor vragen en discussie
16:05	Pijncoping Leontien Bossink orthopedagoog, ’s Heerenloo en academische werkplaats EMB
	Gelegenheid voor vragen en discussie
16:45	Afsluiting Annette van der Putten Rijks Universiteit Groningen, academische werkplaats EMB
17:00	Afronding Borrel

De studiedag vindt plaats in:

Vergadercentrum Domstad
Koningsbergerstraat 9
531 AJ Utrecht

De locatie ligt op ongeveer 10 minuten lopen vanaf station Utrecht Centraal.

Nabij de locatie kan zeer beperkt gratis worden geparkeerd (vol=vol). Let op: in de wijk rondom ons Cursus- en vergadercentrum is het betaald parkeren middels betaalautomaten (pinnen). De tarieven zijn door de gemeente bepaald en bedragen in 2020 € 4,27 per uur, € 29,85 voor een dagkaart (9.00 – 23.00 uur).