De presentatie van Helen gaat over de stand van zaken op het gebied van pijnmetingen bij mensen met EMB en ZEVMB met fysiologische maten. Ze behandelt om te beginnen de uitkomst van een literatuuronderzoek naar lichamelijke pijnmetingen. Vervolgens vertelt ze hoe het staat met het huidige onderzoek naar fysiologische pijnmetingen met de EMB pijn app. De presentatie wordt afgesloten met een blik op de toekomst van het pijnonderzoek bij mensen met EMB en ZEVMB.
Helen vertelt graag wat het onderzoek tot nu toe heeft opgeleverd en zou met u in gesprek willen over verdere stappen en wensen van ouders en verzorgers.
Helen werkt sinds 2018 bij de Vrije Universiteit Amsterdam als promovendus op het onderwerp pijn bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen (EMB). Voor haar onderzoek wordt een slimme sok gebruikt om huidgeleidingssignalen op meten. Een mobiele applicatie zal die signalen filteren en een waarschuwing geven als de drager van de sok pijn heeft. Dit zou een goede aanvulling kunnen zijn in de zorg voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Helen is afgestudeerd als cognitief psycholoog aan de Universiteit Utrecht en werkt al vele jaren als onderzoeker bij verschillende organisaties.
Het onderzoek naar het inzetten van de slimme sok voor pijn is nog in de beginfase. Eerst wordt een aantal onderzoeken uitgevoerd naar het bepalen van pijn met behulp van een nieuwe app ‘EMB pijn app’. Daarom is ze ook bezig met een uitgebreide literatuurstudie naar het meten van pijn.
Het gehele project zal tot 2022 doorlopen. De wens is dat de ‘EMB pijn app’ thuis en in de zorg voor mensen met EMB gebruik zal kunnen worden.
Anne is moeder van een non-verbale, zeer ernstig verstandelijk beperkte 8-jarige zoon, Flint, die het Atr-x syndroom heeft. Anne vertelt over haar ervaring met de slimme sok. Daarnaast is Anne sinds 2006 werkzaam als onderzoeker en docent bij verschillende opleidingen geneeskunde, en interesseert ze zich vooral in arts-patiënt communicatie en professioneel gedrag. Op die manier komen haar persoonlijke leven en haar professionele rol soms samen op hetzelfde pad.
