Twee manieren om pijn te signaleren bij cliënten met een ernstige verstandelijke beperking

Aantal keer bekeken: 2475 views

Twee manieren om pijn te signaleren bij cliënten met EMB en ZEMVB:  Pijn komt vaak voor bij mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) of een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB). Ouders en professionals willen heel graag weten hoe ze hun kind of cliënt het beste kunnen helpen bij pijn. Een belangrijk aspect hierbij is het signaleren van pijn. Omdat mensen met EMB en ZEMVB niet altijd goed kunnen aangeven dat zij pijn ervaren, zijn er in de meeste gevallen hulpmiddelen nodig.

Kwaliteit van bestaan

Er zijn in ons land minimaal 13000 mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) of zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB). Tussen deze groep cliënten zijn grote verschillen. Ze hebben echter gemeen dat ze altijd een combinatie van beperkingen en stoornissen hebben die op verschillende wijzen van invloed zijn op elkaar. Wat deze groep cliënten ook gemeen heeft is dat zij 24 uur per dag, zeven dagen per week volledig afhankelijk zijn van anderen. Tegenwoordig vinden we dat ook mensen met EMB recht hebben op een situatie waarin zij zich zo optimaal mogelijk kunnen ontwikkelen en waarin zij zelf kunnen bepalen wat er met en voor hen gebeurt.

De kwaliteit van leven van deze mensen is geheel afhankelijk van de kwaliteit van de ondersteuning die door zorgprofessionals geboden wordt. Het is daarom belangrijk dat die professionals zo goed mogelijk zijn toegerust om die ondersteuning te realiseren.

Meer informatie over het webinar pijn bij mensen met een verstandelijke beperking

Gebrek aan kennis

Pijn is een bedreiging van de kwaliteit van bestaan. Daarom is het ook belangrijk dat professionals pijn bij cliënten met een verstandelijke beperking kunnen verlichten. Uit onderzoek van het Expertisecentrum EMB en de Academische werkplaats EMB bleek dat professionals die met cliënten met EMB en ZEVMB werken, onder andere op het gebied van ondersteuning bij pijn een gebrek aan kennis ervaren. Het signaleren van pijn werd hierbij met name genoemd. Begeleiders vinden het vooral lastig om uit het gedrag af te leiden of een cliënt pijn heeft of niet. Dat wordt nog eens extra lastig als er sprake is van probleemgedrag. En om iets aan de pijn te kunnen doen, moeten hulpverleners eerst weten of er iets aan de hand is en zo ja wat.

Alert zijn op signalen

Er zijn ook grote verschillen tussen mensen met EMB en ZEVMB onderling in de mate waarin ze kunnen aangeven dat ze bijvoorbeeld pijn hebben. De ene persoon kan wel iets aanwijzen of iemand bij zijn mouw pakken, de ander lukt dat niet. Soms weten ouders of begeleiders welke gedragsuitingen signalen van pijn zijn. En dan is het voldoende goed op te letten en alert te zijn op die signalen. Voor begeleiders is het zaak om goed naar ouders te luisteren om die signalen te leren kennen. Soms zijn de signalen niet zo duidelijk en dan hebben professionals en ouders voor het signaleren van pijn hulpmiddelen nodig.

Meer informatie over het webinar pijn bij mensen met een verstandelijke beperking

Hulpmiddelen bij het signaleren van pijn

Pijn signaleren bij cliënten met EMB en ZEMVB. Op dit moment zijn er enkele instrumenten beschikbaar waarmee pijn bij mensen met EMB en ZEVM meetbaar is:

1. Pain Observation Scale for Adults with Intellectual Disabilities (POSAID)

De POSAID is door Expertisecentrum Advisium (‘s Heerenloo) ontwikkeld. Ze stelt zorgverleners in staat pijn bij volwassenen met een ernstige meervoudige beperking te signaleren door naar gezichtsuitdrukkingen te kijken. Er worden video-opnames gemaakt van dagelijkse activiteiten zoals aankleden, waarin vermoedelijk sprake is van pijn. Aan de hand van deze opnames wordt een score berekend. En aan die score kan een actie worden gekoppeld.

2. Fysiologische metingen

Observeren lijkt een goede manier om pijn bij mensen met een ernstige meervoudige beperking te signaleren, maar uit onderzoek blijkt, dat bij het observeren subtiele pijn signaleren over het hoofd kunnen worden gezien. Bovendien kunnen gedrag, vocalisaties en lichaamstaal op andere oorzaken dan pijn wijzen. Het zou beter zijn om fysiologische uitingen van pijn te meten. Er is een aantal methoden om pijn fysiologisch te onderzoeken en op te sporen, maar er wordt heel weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de vraag welke methode geschikt zou zijn voor kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen.

Het ligt voor de hand om in eerste instantie methoden waarbij geen belastende of pijnlijke ingrepen zoals MRI-scan of bloedafname nodig zijn, te gebruiken voor mensen met een ernstige meervoudige beperking. Een van die manieren is het meten van de huidgeleiding.

Het project EMB pijn app maakt gebruik van huidgeleiding. In dit project wordt gebruik gemaakt van een instrument dat de huidgeleiding op de voet meet: de “slimme sok”. Dit is een speciale sok die verbonden is met een sensor. Bij pijn, stress en spanning neemt de hoeveelheid zweet toe. De sensor van de slimme sok geeft die toename weer via de Flower app. De blaadjes van de bloem worden groter of kleiner en laten zo de ouder of zorgverlener de mate van stress zien. Oplopende stress kan er een signaal van zijn, dat de persoon die de slimme sok draagt, pijn heeft. In ieder geval is actie nodig. Op  deze manier kan tijdig hulp geboden worden. Dat is wel zo prettig voor de cliënt met een ernstige meervoudige beperking.

Meer onderzoek nodig en de kennis gebruiken die er is

Wat in dit artikel gezegd is over pijn geldt in wezen ook voor andere vormen van ongemak en klachten zoals jeuk, misselijkheid en hoofdpijn.

Het ligt voor de hand, dat er onderzoek gedaan wordt naar de beste manier om pijn te signaleren. Maar er zijn ook andere vragen die om een antwoord vragen zoals welke manieren zijn er om pijn te verlichten, hoe kun je het kind of volwassene met EMB of ZEVMB ondersteunen bij het omgaan met pijn en ongemak, hoe belangrijk is contact en relatie daarbij, hoe kun je bij het behandelen van klachten extra belasting voor het kind voorkomen?

Op dit moment is ook nog veel onbekend over hoe mensen met EMB en ZEVMB het beste ondersteund kunnen worden als ze pijn ervaren. Er is dus nog veel onderzoek nodig, maar laten we ook kijken naar wat er wel bekend is en daar zo goed mogelijk gebruik van maken, ten behoeve van de kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen.

Meer leren over pijn signaleren bij cliënten met een (ernstige) verstandelijke beperking?

Op 12 september 2024 organiseert FORTIOR een webinar over pijn bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme. Lees hier meer

Op 11 december 2024 organiseert FORTIOR een webinar over pijn verzachten door aanraken bij mensen met een verstandelijke beperking. Lees hier meer

Bronnen:

https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/onderzoek/gewoon-bijzonder/emb-in-het-vizier

https://aw-emb.nl/onderzoek/zie-je-mijn-pijn

EMB pijn app   https://www.embenict.nl/wat-doen-we/emb-pijn-app.html

De Knegt, N. Pieper, M., Lobbezoo, F et al. (2013). Behavioral pain indicators in people with intellectual disabilities: a systematic review. The Journal of Pain, 14/9 p.885-896.

Klik (2018). Pijn ook bij mensen met ernstige beperkingen te herkennen. https://www.klik.org/nieuws/nieuws-item/t/pijn-ook-bij-mensen-met-ernstige-beperkingen-te-herkennen

Suzanne Jansen, Petra Poppes, Willeke de Jong en Annette van der Putten (2019). EMB-onderzoek: begeleiders hebben te weinig tijd, https://www.vgn.nl/achtergrond/emb-onderzoek-begeleiders-hebben-te-weinig-tijd