Hoe leg je een verstandelijke beperking op een effectieve manier uit?

Terug naar het overzicht

 

Het komt nog regelmatig voor dat ouders en cliënten “onwetend” zijn over gevolgen van een (lichte) verstandelijke beperking. Als kennis over de verstandelijke beperking ontbreekt dan kunnen cliënten en ouders verkeerde conclusies trekken. Er ontstaat een onjuist beeld over zichzelf en anderen. Het is dus belangrijk om cliënten (indien mogelijk) en hun naasten uitleg te geven over wat een verstandelijke beperking is en wat hiervan de gevolgen zijn in het dagelijks leven. Anna Boom heeft een werkwijze ontwikkeld voor deze gesprekken met cliënten en hun naasten. Zij geeft hierover een training bij FORTIOR. In dit kader maakte FORTIOR een korte samenvatting van een artikel die zij enkele jaren geleden met Jeanne Luijten schreef.

 

Waarom is voorlichting over de beperking zo belangrijk?

Door een gebrek aan kennis over en inzicht in de (lichte) verstandelijke beperking kunnen verwijten ontstaan. Zo zouden hulpverleners en ouders bijvoorbeeld kunnen denken: “hij is lui” of “ze vraagt de hele dag om aandacht” of “hij doet het om me dwars te zitten”. Ook de cliënt met een beperking kan zichzelf verwijten maken of een negatief zelfbeeld ontwikkelen.

Negatieve oordelen maken een goede afstemming op wat het kind met een beperking nodig heeft een stuk lastiger. Er ontstaat als het ware een schil van misverstanden om de primaire problematiek (de beperkingen van de persoon) heen, dit is de secundaire problematiek. Hoe langer de afstemming hapert, hoe dikker de schil.

Informatie en zelfkennis helpen om de beperkingen reëel te zien, te anticiperen en bij de knelpunten hulp toe te laten.

 

Hoe zorg je dat de boodschap beklijft?

Uiteraard krijgen ouders – en indien mogelijk ook cliënten zelf – uitleg en informatie over de verstandelijke beperking. Het komt echter voor dat de informatie bij ouders en cliënten niet beklijft waardoor keuzes worden gemaakt die minder gunstig zijn voor ontwikkeling en welbevinden. Zo blijkt uit dit voorbeeld:

Femke is 15 en heeft een lichte verstandelijke beperking. Ze ontwikkelt een schoolfobie na faalervaringen op diverse scholen. Ze is somber en heeft vage lichamelijke klachten. Als ze in dagbehandeling gaat verdwijnen haar klachten omdat ze niet meer wordt overvraagd. Haar toekomst verwachtingen zijn echter hoog en Femke wil persé naar een gewone school. De ouders van Femke worstelen met de wensen en beperkingen van hun dochter. Er zijn dagelijks thuis escalaties. Met de ouders is gesproken over de verstandelijke beperking van hun dochter. Ook met Femke zelf wordt in de therapie gesproken over haar mogelijkheden en tekorten. Na een paar maanden breken de ouders de behandeling af en gaat Femke naar een reguliere school. De lichamelijke klachten en somberheid keren bij Femke weer terug.

Hoe kunnen professionals er voor zorgen dat de boodschap bij ouders en cliënten wel aankomt? Voordat hulpverleners het gesprek aangaan over de verstandelijke beperking, kunnen zij zichzelf een aantal vragen stellen: Met wie bespreekt de cliënt zijn beperking? Wanneer bepreek je de beperking? Wat leg je uit? Hoe leg je het uit?

Hieronder worden enkele tips besproken bij het voeren van gesprekken met oudere (en indien mogelijk) cliënten over de verstandelijke beperking.

 

Het juiste moment

Wat is het juiste moment om het gesprek aan te gaan? Ouders kunnen zich afvragen hoe ze het hun kind vertellen. Sommige kinderen met een beperking gaan zelf vragen stellen. De puberteit kan een goed moment zijn om te praten over de beperking. In deze periode worden mogelijk vragen gesteld als “wie ben ik?”, “Wat kan en wil ik?” of “Hoe nu verder?”.

Het is wel belangrijk dat ouders (en kind) toe zijn aan het gesprek. Als ouders nog een sterke afweer voelen ten aanzien van de diagnose, dan heeft het gesprek weinig zin.

Meestal is een gesprek voldoende om duidelijk te maken hoe de beperking er uit ziet, met alle leuke en lastige dingen die daar in het dagelijks leven bij komen kijken. Als het goed is dan geeft dit gesprek een helder perspectief met betrekking tot mogelijkheden en onmogelijkheden voor nu en in de toekomst. In hun eigen hulpverleningstrajecten (zoals bijvoorbeeld ouderbegeleiding) krijgen ouders en cliënt de tijd om de informatie te verwerken en er mee om te leren omgaan.

 

Een brug slaan

Over een verstandelijke beperking is in theoretische zin veel te vertellen, zoals over de tekorten in IQ en adaptatievermogen. Ouders lopen thuis echter tegen een aantal concrete problemen aan met hun kind. Ze weten mogelijk niet hoe deze problemen te duiden. Ook weten ze niet welke eisen ze aan hun kind mogen stellen. Professionals kunnen ouders helpen door een brug te slaan tussen hun eigen kennis en de ervaringen van ouders. Ouders krijgen zo weer zicht op hun kind. De basis wordt gelegd voor een goede afstemming thuis.

Ook het kind zelf heeft zijn eigen belevingen en conclusies die het vertrekpunt kunnen zijn in het gesprek. Ook kan gevraagd worden naar negatieve belevingen (bijvoorbeeld: Waar baal je van?) of positieve belevingen (bijvoorbeeld: Waar ben je trots op?)

 

De beperking in beeld

Nadat de beperkingen op ervaringsniveau in kaart zijn gebracht, kunnen de testresultaten en IQ scores worden besproken. Bij voorkeur gebeurt dit met behulp van een beeld dat voor iedereen herkenbaar is en de verschillen tussen mensen duidelijk maakt. Anna Boom gebruikt hiervoor de curve van de standaard normaalverdeling. De woorden “abnormaal” en “normaal” worden vervangen door “komt minder vaak voor” en “komt vaak voor”.  Met behulp van de standaard normaal verdeling kunnen zowel capaciteiten als discrepanties worden afgebeeld. Bij een disharmonisch intelligentieprofiel of vragen over schoolkeuze is dit een nuttig hulpmiddel.

 

Sterke en zwakke schakels

Onder stress wordt de meest kwetsbare plek van de mens het meest zichtbaar. Daarom is het belangrijk om aandacht te besteden in de psycho-educatie aan stress en spanning. Voor het kind en de ouders geeft het houvast om te weten waardoor paniek optreedt, een koppige weigering of een totale blokkade. Anna Boom gebruikt hiervoor in haar gesprekken het beeld van een ketting met sterke en zwakke schakels. Het maakt het functioneringsprofiel van de cliënt inzichtelijk. Dit geeft ouders inzicht de punten waar hun kind hulp nodig heeft en het niet zelf kan. Het geeft ouders meer mogelijkheden om rekening te houden met de zwakke schakels en de sterke schakels te benutten.

 

De woorden van de cliënt

Mensen met een verstandelijke beperking hebben moeite met het begrijpen van taal. Het is echter wel nodig om taal te gebruiken in het gesprek met ouders en kind over de beperking. Bij voorkeur zijn de woorden zo eenvoudig mogelijk. Het is aan de professional om in te schatten welk taalniveau de cliënt aankan. Het helpt vaak om de woorden en gebaren van de cliënt over te  nemen. De hulpverlener kan bijvoorbeeld vragen ”Hoe zullen we het noemen: relaxen, ontspannen of chillen? Jij mag het zeggen” Kinderen vinden het vaak leuk als hun eigen woorden onderdeel worden van het gesprek. Ouders ontspannen als zij zien dat hun kind wordt betrokken in het gesprek, helemaal als dat ook lukt.

 

Wil je meer leren over voorlichting aan ouders en cliënten met een beperking?

FORTIOR organiseert in samenwerking met Anna Boom (orthopedagoog) de studiedag “hoe maak je duidelijk wat een verstandelijke beperking betekent in het dagelijks leven van cliënten en hun naasten” tijdens deze studiedag komt aan de orde: Hoe kun je inzichtelijk maken wat een verstandelijke beperking inhoudt en wat hiervan de consequenties zijn? Hoe maak je duidelijk wat de beperkingen en mogelijkheden van een persoon zijn? En hoe zorg je ervoor dat de boodschap daadwerkelijk beklijft? Lees meer over deze studiedag

 

Deze blog is gebaseerd op:

Artikel in ouderschapskennis jaargang 14- nr 1- maart 2011: hoe vertel ik het mijn kind? Door  J. Luijten en A. Boom

Aanmelden voor de nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van nieuwe trainingen en ontwikkelingen

Aanmelden nieuwsbrief